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  • Comment avons-nous vécu les expériences de cette année incertaine, inquiétante, qui a déstabilisé nos repères, dérouté nos chemins, appauvri nos quelques certitudes, ruiné des existences et qui nous confronte désormais à des décisions difficiles ? Comment penser un après alors que la crise est encore là pour un longtemps et qu'elle a éprouvé notre démocratie dans ses valeurs essentielles ? Dans cet ouvrage, l'auteur reprend ses analyses qui constituent un retour sur les temps forts de cette première année de pandémie, sur les modalités de gouvernance, le processus décisionnel avec ses conséquences à tous les niveaux de la vie sociale. Du fait de sa position d'observateur engagé au plus près du terrain, il a contribué à nombre de réflexions portant notamment sur les choix en réanimation, la vie en ehpad (et là où les vulnérabilités humaines et sociales sont les plus fortes), les arbitrages institutionnels et les initiatives de proximité. Emmanuel Hirsch explore les divers aspects des réalités de la pandémie, scrute le processus décisionnel souvent défaillant, permet de comprendre ce qu'a été l'intelligence pratique des « invisibles » de notre République, héros pour quelques semaines et oubliés depuis. Son livre interroge la gouvernance solitaire et entre experts d'une circonstance imprévisible qui aurait d'emblée justifié une concertation publique. En cette situation exceptionnelle, la vie démocratique a été confinée alors que lutter contre un phénomène de cette ampleur n'est possible qu'en mobilisant l'ensemble des composantes de la société. Au-delà d'un constat rigoureux, le propos est critique et engagé, car l'un des objectifs de ce livre est de donner à penser comment vivre le long terme d'une crise globale révélée par le choc d'une pandémie.

  • « Il est des récits ou des témoignages qui ne se commentent pas ; l'humain nous y révèle le plus précieux de ce qu'est le sens d'une vie.

    Dès les premières lignes, nous voilà confidents de l'intimité d'un lieu où se murmure et se partage un essentiel, parfois autrement que par les mots, de vie à vie. Alain Toledano, le bâtisseur de La maison de l'après-cancer, est un médecin cancérologue. Il connaît les fragilités humaines, les douleurs de l'âme, ces parcours de vie déroutés, ces désordres et ces renoncements, ces lentes dérives, l'incapacité d'encore penser et d'avoir à dire. S'il est parmi ceux qui développent aujourd'hui les technologies les plus innovantes dans les traitements du cancer, son intelligence de l'humain l'a porté à innover, à créer un lieu d'humanité.

    Ici, on résiste ensemble, les uns avec les autres, les uns pour les autres, avec la maisonnée, ces soignants qui eux aussi ont compris l'importance de ces moments de sollicitude, d'engagements et de partages vrais. » Emmanuel Hirsch

  • Dans un contexte de médicalisation et de contrôle de la fin de vie, les évolutions législatives engagent à une réflexion nécessaire sur certaines pratiques d'euthanasie ou assimilées. Reconnaître à la personne le droit de refuser un traitement qu'elle estimerait incompatible avec ses valeurs et de décider des conditions de sa mort peut être considéré comme le strict respect de son autonomie.
    Une telle position suscite néanmoins nombre de dilemmes éthiques, notamment lorsqu'il s'agit d'une personne en situation de vulnérabilité. Dans ce contexte, comment s'exerce l'arbitrage d'une décision qui peut aboutir à sa mort anticipée ? Lorsque certaines législations évoquent le « droit à la mort dans la dignité » pour des personnes atteintes de lourds handicaps, de la maladie d'Alzheimer ou de souffrances psychiques, ne renonçons-nous pas à des devoirs de sollicitude et de solidarité à leur égard ?
    Cet ouvrage réunit les meilleures compétences afin d'aborder en profondeur cette délicate question de la demande d'euthanasie. Elle suscite dans bien des circonstances des réponses hâtives ou des procédures révélatrices d'une insuffisance de réflexions à la fois argumentées, prudentes et responsables.

  • La sensibilité du soignant : valeur ajoutée du soin en réanimation ? La philosophie comme outil pour aborder la dimension éthique de la réalité des soins.

    L'auteur fait discuter la réalité du soin avec les pensées philosophiques, parfois avec audace ou ambition, mais surtout sans prétention. L'objectif est de rendre visible ce qui se vit dans l'ombre, de montrer et comprendre la rugosité mais aussi et surtout la richesse du soin. En réanimation, parce que la technique occupe une large place, cette part du soin qui n'offre aucune visibilité, doit être valorisée. En tant que cadre infirmier, l'auteur s'y engage aux côtés de son équipe, et s'attarde sur les petites choses au plus près des réalités du soin.

  • La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 rend désormais possible une assistance médicalisée assimilée par certains à l'aide active à mourir, ce que revendiquent depuis des années les apôtres du suicide assisté ou de l'euthanasie. De « nouveaux droits » y sont proclamés, comme celui d'éviter toute souffrance en décidant de mourir de manière anticipée, sous sédation profonde et continue. Pouvoir ainsi recourir aux dispositifs d'une mort à la demande, dans la minutie de procédures médico-légales, est-ce l'avancée démocratique attendue pour « mourir dans la dignité » ? Cette « dernière liberté » constitue-t-elle le nouveau modèle de la « bonne mort », une nouvelle éthique du « bien mourir » sous contrôle médical ?

    Les derniers temps d'une existence sont affaire intime ; ils relèvent de circonstances personnelles. Ils sont pourtant devenus l'enjeu de débats politiques et de décisions légales qui aboutissent aujourd'hui à de nouvelles pratiques médicales. Au-delà d'une promesse électorale et d'une concertation nationale n'ayant pu aboutir qu'au consensus provisoire d'un texte de loi ambigu et d'une application compliquée, nos responsabilités demeurent auprès de celui qui va mourir. N'aurait-il pas été alors plus sage et courageux de créer les conditions effectives d'un choix possible entre un accompagnement humain jusqu'au terme de la vie et une euthanasie par compassion ?

  • Quand commence le handicap ? Comment le définir autrement qu'avec les classifications conventionnelles ?  En philosophe, Anne-Lyse Chabert utilise sa propre expérience du handicap pour décrire la dynamique, véritable stratégie de la métamorphose, nécessaire au dépassement des contraintes du corps et de son environnement. Elle analyse ce phénomène de rééquilibrage propre au handicap, grâce à trois grilles de lecture liées aux concepts :

    - de normes de vie et ses dérivés normativité, normal/pathologique, santé, qui qualifient ce que l'individu mobilise pour atteindre une nouvelle forme de stabilité dans son espace corporel contraint par le handicap ;

    - d'affordance qui se réfère à l'utilisation des outils technologiques, interfaces pour favoriser la perception et l'action de l'individu sur son environnement

    - de capabilité, dérivé de l'économie, qui permet de décrire et d'évaluer la qualité de vie d'un individu en fonction de son contexte socio-économique et humain mais aussi des capacités qu'il peut y déployer

    Trois situations de vie différentes, celle d'un calligraphe devenu tétraplégique qui redéploie la même exigence d'expertise artistique après son accident, celle de jeunes aveugles qui apprennent à jouer au foot, ou encore celle d'une personne autiste qui a su retrouver une place dans la société, illustrent l'inventivité nécessaire pour transformer le handicap au fil des expériences de vie.

  • Lire l'entretien avec l'auteur (propos recueillis par Audrey Minart)

    Auprès de ceux qu'elle accueille et accompagne tous les jours dans le cadre de sa consultation, Nicole Landry-Dattée a appris que les enfants font preuve de réelles capacités à penser les questions existentielles. Ils nous donnent de grandes leçons de vie et d'amour. Cet ouvrage relate une expérience pionnière acquise au sein du groupe de soutien aux enfants de parents atteints de cancer. A l'écoute de ce qu'ils expriment, l'auteur tente de répondre aux questionnements des adultes : pourquoi ? quand ? comment parler aux enfants de ce qui arrive à leurs parents malades ?

     « Ce livre d'expérience et de réflexion prend la dimension d'un témoignage philosophique. Il nous permet de puiser dans ces échanges avec les enfants la capacité d'assumer autrement nos responsabilités humaines et sociales  auprès et au service de la personne malade ainsi que de ses proches. Pour celles et ceux qui sont confrontés personnellement au cancer ou à d'autres maladies graves, ce document constituera également une source d'inspiration, un savoir, un mode d'accompagnement et peut-être de réconfort, dotés de la valeur d'un acte de vie. » Emmanuel Hirsch

  • Cet ouvrage explore et défriche le terrain délicat des violences évitables de façon à la fois concrète et théorique avec l'espoir que professionnels et chercheurs s'en saisissent.

    Les patients, leur entourage et les soignants sont souvent victimes de violences inhérentes à l'administration du soin, à son déroulé, au soin sans consentement, à la formation des futurs soignants, mais aussi à ce qui relève du tout-économique, du tout-évaluation dans le modèle hospitalier contemporain où se déploient des normes et des contraintes qu'il importe d'interroger. Cet ensemble de textes vise à identifier la part évitable de ces violences. Il dit aussi ce qui relève de l'impensable dans des lettres adressées par des patients ou des proches aux soignants, et aux institutions.

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    À l'occasion de ce procès qui s'est terminé le 21 août 1947, le monde entier a découvert l'ampleur et l'horreur des expérimentations médicales qui ont été réalisées sur des hommes, des femmes et des enfants dans les camps de concentration. Les questions d'ordre éthique soulevées par les experts médicaux de l'accusation et les réponses qu'ils ont apportées aux arguments des accusés et de leurs avocats ont servi de fondement au Code de Nuremberg.

    La rédaction du Code de Nuremberg constitue un événement d'une portée historique fondamentale à la fois sur les plans juridique et médical. Il fixe pour la première fois la légitimité des expériences médicales, tout en mettant en place des limites destinées à protéger les personnes qui y participent grâce à l'instauration du « consentement éclairé ». Il annonce la naissance de la bioéthique moderne.

    Cette réédition en poche rappelle les valeurs intangibles de l'éthique biomédicale. À l'épreuve de l'histoire, l'exigence de conscience et de responsabilité s'impose comme un devoir.

  • Cette réédition totalement revue et enrichie contribue à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Alors que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, quelles seront les incidences sur les pratiques professionnelles au service de la personne malade et de ses proches ? Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarification, la restitution d'expériences et la transmission de savoirs vrais.

    Dans une approche pluridisciplinaire, cet ouvrage associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et des expériences au coeur des débats les plus délicats de notre société. Il constitue une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics.

    Avec la participation de 110 auteurs, médecins, infirmiers, psychologues, psychanalystes, orthophonistes, psychomotriciens, sociologues, juristes, bénévoles, philosophes, anthropologues.

  • « Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie,  d'obstacles, d'errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d'origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l'objectivité de la médecine, l'éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)

    L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l'expérience vécue des malades, et l'unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l'histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.

    Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité. » Armelle Debru

  • À partir de son expérience de femme, médecin et malade du cancer du sein, l'auteur livre son témoignage et ses réflexions. De la découverte de la maladie à la fin du traitement, elle raconte son parcours qui l'a souvent confrontée à l'indifférence, aux inerties et à tant de formes de mépris et d'ignorance.

    Cet ouvrage constitue un témoignage juste, fort et d'une extrême lucidité portant sur le parcours étrange, le temps d'une maladie. La simplicité de l'approche, son humanité avec ses restitutions sous forme de chroniques d'un quotidien incertain et parfois bouleversant, sa vérité même dans les confrontations sans complaisance aux défis des traitements et de la relation de soin, expliquent le succès de sa première édition auprès des malades qui se sont retrouvés dans ce récit et des professionnels du soin en exercice et en formation.

    Sylvie Froucht-Hirsch est médecin anesthésiste-réanimateur à la fondation Rothschild (Paris).
    Préface de Edwige Bourstyn, chirurgienne cancérologue, hôpital  Saint-Louis, AP-HP.
    Postface de Emmanuel Hirsch, professeur d'éthique médicale, faculté de médecine Paris-Sud 11, directeur de l'Espace éthique.

  • « Le management peut-il se définir autrement que comme un gouvernement par les normes conçu par des dirigeants insensibles au sort et aux ressources de leurs subordonnés ? Oui répond sans hésiter Pierre-Olivier Monteil. Tout au long de sa réflexion sur cette relation particulière qu'est le management, il redonne l'espoir fou que nous pourrions sortir de l'actuel malaise au travail. » Dominique Méda

    « En ces temps de crise, ce livre fait oeuvre utile en revisitant le management avec le souci de le mettre le plus possible au service d'une recherche effective (et non manipulatrice) du consentement des collaborateurs. C'est une contribution au retour de la confiance en entreprise, et au-delà, au retour de la confiance dans la cité et en politique en général. Cette logique de la générosité, du partage, refonde l'autorité autour de l'exemplarité et de l'écoute, l'engagement à partir du consentement, la liberté sur la base de la réciprocité. Un antidote salutaire à tous les opuscules de prêt-à-penser managériaux. » Yves Faurou

  • « Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? » Emmanuel Hirsch apporte des éléments de réflexion assortis de nombreux témoignages pour aborder cette question difficile formulée par le chef de l'État.

    Les prochains mois verront s'accentuer l'actualité des thématiques évoquées dans l'ouvrage euthanasie, fin de vie, suicide médicalement assisté, soins palliatifs (en mars, remise du rapport du Comité consultatif national d'éthique, débat à l'Assemblée nationale ; en juin, projet de loi, sans parler des impondérables qui touchent à la politisation de ces questions). E. Hirsch est considéré comme l'un des meilleurs spécialistes de ces sujets qu'il suit de manière engagée depuis de nombreuses années. Sa position n'en prend que davantage d'intérêt et d'importance.

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